今年9月8日,深圳5岁女孩被确诊白血病罗的笑容,她的父亲开始在微信公共课程的数量记录罗尔家庭和白血病“战斗”。随着越来越多的关注和捐赠,该事件也被一些人认为是一种营销“诈捐”行为。通过媒体的报道,通过互联网,人们喜欢善良的大谎言是很多人捐了。

在绵阳市秀水镇,有一个母亲,在4岁的女儿时被诊断RETT(莱特)综合征,担心女儿不能回报社会,她不接受这样的划分社会捐赠有爱心的人,希望家庭努力完成与疾病,他的女儿一个美好的生活而奋斗。

她的女儿面对根本无法生存的40岁的命运,作为一个母亲,她愿意带着女儿离开。

从正常的4岁女孩逆生长不同

杨晓兰家位于绵阳市秀水镇石马村,距镇三公里左右。早在12日,杨晓兰和表姐从崇州出发回家的早晨,过两天就是母亲节了,一个母亲,她应该回家看望他的母亲和生病的女儿。

在下午3点12多,秀水镇烈日炎炎,虽然夏天并非一开始,人们已经能够感受到意大利干的触摸。当看到杨晓兰,她一个人在家,仍坚持给女儿挺,手臂,手指交错。看到陌生人,更不要说婷仍是有点着急,发出“呜,呜”的声音。杨晓兰边哄着女儿,同时对记者说,近几年的经验抱怨。

2013年1月,杨晓兰和现任丈夫结婚。两者都结婚了,有了自己的孩子,夫妻俩商量后,还是我们决定再要一个孩子。当时两人没想到,这个决定会改变家庭的命运。

“大约六个月后怀孕的,已经出现了缺氧的情况下,怀孕后妊娠前的成年人的体检并没有考虑到异常,他决定把孩子生下来。“杨晓兰说,两个多月后,生下女儿剖腹产,被称为”亭上”,这意味着超薄,高品德。

婷仍然在逃10个月,杨晓兰女儿,发现一个小村庄与同一时期的孩子是不一样的。“她总觉得,以反映慢半拍,动作也僵硬,与同龄的孩子,显著增长放缓相比,。“杨晓兰说,然后比较他们的大女儿形势的发展,她发现孩子的身体可能有问题,他们立即送孩子到医院。

杨晓兰回忆说,初步诊断后,院,亭仍属于神经发育迟缓症状,且无药可治,只能慢慢通过休养生息康复。

按照医生的嘱托,根据杨晓兰已经阻碍照顾,治疗她的女儿,3岁的女儿,智慧,行动能力远高于同邻国下,也有越来越多的倒退的迹象。直到2016年5月,寿仍是反复发热和意外的癫痫,才杨晓兰知道女儿的病情没有那么简单发育迟缓。

发表您的选择疑似疾病Rett综合征

“去年五月,突然开始婷仍反复发热,其次是胃肠胀气等症状,后来突发癫痫,医院抢救了两次。“的情况说起,杨晓兰仍然后怕不已,医治无效在当地医院,她开始与婷后仍然是,绵阳和成都之后寻医问药。

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由于网络的发展现状,夫妻俩还经朋友介绍在网上的贴子,我想看到女儿的症状后,有网友发布,提供有关自己的一些信息。

“一些媒体报道后,很多人都在看我们这件事,我们推出了很多人寻求在北京和重庆治病。“杨晓兰说,考虑到家里的经济状况,他们选择了重庆,经过专家会诊,结果为杨晓兰了严重的打击,和女儿可以从非常罕见的雷特(莱特)综合征患。

“虽然最终的诊断报告要等一段时间才能拿到,但是医生说情况还是挺和Rett综合征是一致的,有爱心的许多专家建议人们说反映RETT一致的症状。“孩子的病情说到,杨晓兰和母亲红了眼,不到4岁的孩子,远远超过普通百姓遭受的折磨。

他拒绝透露钱的兼职照顾女儿开网店

发布之后发布,也参与了一些媒体的报道,挺的条件仍然是许多爱心人士的关注,杨晓兰爱经常接到,很多人据说还是捐献给景观的电话和短信,但都被婉言杨晓兰下降。

“通过媒体的帮助和关怀的人,我们发现可以诊断在医院推荐,我们已经帮助了很多,我们不能接受捐赠。“

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杨晓兰拒绝了这笔钱是家人的反对,这对情侣出生在家里在农村,是再婚家庭,除了亭还在,有一个儿子和女儿。家庭收入主要靠夫妻双方的工资,成本效益下降,每月只有约7000元。“其实,我们不是贪心的人的钱,但可以给孩子一个更好的生活环境,耗费大量愈合。“杨晓兰的妈妈说,两个人应该支持两个家庭,如果孩子突然需要花钱怎么办?

他的家人反对的情况下,杨晓兰仍然拒绝加入,为什么不让婷还是爱来改变医疗保健,生活条件,杨晓兰一个心脏杆秤。“如果孩子是苦是治愈本病,我可能会选择接受。可以减少很多痛苦作为一个孩子,我可以放心地工作,努力回馈社会。“杨晓兰说,婷依然从Rett综合征患者,发病率是非常低的,但世界上已知患者4000例,挺99%的几率就不再说话了,一个千载难逢的50%的机会必须依靠轮椅。“Rett综合征生命周期很短,一般为20岁,我只能尽量无尽的精神,物质,时间投入的,让婷仍多活几年。“

杨晓兰说,一旦收到钱,有些人会看不起自己,即使自己的孩子也被人看不起。“我的丈夫,我会承担这个责任一起,通过我们的努力给孩子更好的生活。“

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“目前的收入,与弟弟帮忙,保证基本生活。现在,我开了一家“尚婷天使”淘宝,绵阳爱心企业把自己的产品没有预付款给我,然后卖出收取的费用最低的出厂价成本的产品。“对于这些企业的做法,杨晓兰快递很是感激,她知道爱情业务的方式来支持自己改变,她会努力工作后返回到这些人。

福祸扶养愿意与我们的女儿的工作,生活和死亡

今年三月初,杨晓兰录制视频为她和她的女儿。视频说,Rett综合征不会主动攻击人,它不会造成危害他人和社会,但它不理解和不公平待遇。

“我的女儿曾经遇到过这样的情况,她想拥抱别人,但被推开。“说起她以后的生活中的女儿,杨晓兰言语中透露了深刻的关注,据专家介绍,如果确诊为Rett综合征的女儿,就可以活到40岁,”我会好好照顾她的2至30岁,到她离开的时候,我跟她走。“

在与她的女儿与疾病抗争在一起几年了,她也希望通过自己的努力,能源和保健的人们,这些病儿的,设立在四川的机构或组织,患病儿童的这些家庭后死亡,以及一组可以照顾他们,给他们一个家。

华西都市报 - 记者刘虎涵盖摄影报道

Rett综合症:

又称Rett综合征,小头症,是一个特别的女孩,广泛性发育障碍,属于神经系统的严重扭曲,遗传性。这种疾病影响患者的运动,导致与智力下降的孩子,因为交流障碍,语言障碍,刻板行为,手脚失用症,共济失调和自闭症等产生,严重影响儿童的健康成长和发展。而现在(2013年)至今,由于病因不清和Rett综合征的机制,导致这种罕见的神经疾病的复杂性还没有具体的治疗。

本文链接:绵阳4岁女孩疑患RETT综合症 母亲婉拒捐款兼职网店照顾女儿

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